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Epilepsie bei Kindern

Oberärztin Dr. med. Christa Löhr-Nilles

Epilepsie ist eine Krankheit, mit der die ganze Familie umgehen muss. Mit dem Programm Famoses werden Familien professionell geschult, um die Krankheit zu verstehen und die Lebensqualität sowohl der kleinen Patienten als auch deren Geschwister und Eltern zu erhöhen.

 

Dr. Christa Löhr-Nilles ist Oberärztin in der Abteilung Kinder- und Jugendmedizin und spezialisiert im Bereich Neuropädiatrie. Im Interview erläutert sie das Programm, mit welchem auch Familien in der Region Trier geschult werden.

Was genau verbirgt sich hinter dem Namen Famoses?
Dr. Christa Löhr-Nilles: Famoses ist ein Schulungsprogramm für Familien und deren Kinder, die an Epilepsie erkrankt sind. Das Programm wurde in einer zweijährigen Entwicklungsphase von einer multidisziplinären Autorengruppe aus Deutschland und der Schweiz entwickelt. In der Gruppe waren Mediziner, Psychologen, Pädagogen und auch Betroffene. Famoses lehnt sich – auch sprachlich – an das bereits seit Jahren vorhandene und mit Erfolg eingesetzte Schulungs­programm Moses an. Moses steht für Modulares Schulungsprogramm für Erwachsene mit Epilepsie.

Wer schult die Familien mit epileptischen Kindern hier in der Region?
Wir sind ein multiprofessionelles Team! Ich schule mit Christine Wirtz aus der Villa Kunterbunt die Eltern und Angehörigen. Zeitgleich führen Silke Krieger und Gabi Holstein die Schulung bei den Kindern durch. Wir vier haben im Verlauf des Jahres 2011 über mehrere Wochenenden an Epilepsiezentren die Ausbildung zu Famoses-Trainern absolviert.

Wie können Kinder die Krankheit begreifen?
Wir vermitteln das ganz spielerisch, vor allem für die Kinder zwischen acht und zwölf Jahren. Wir nehmen die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffsreise. Dabei steuern sie verschiedene Inseln an, auf denen sie vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können. So lernen sie zum Beispiel auf der Vulkaninsel, was bei Anfällen passiert, oder auf der Ferieninsel, wie man anderen die Epilepsie erklären kann.

Was müssen die Eltern wissen?
Der Elternkurs besteht aus sechs Modulen, in denen Folgendes vermittelt wird: Basiswissen, Diagnostik, Therapie, Prognose und ganz praktisch natürlich das Leben mit Epilepsie.

Was erwartet die Familien, wenn sie sich nach Famoses schulen lassen?
Die Familien, die sich für einen Famoses-Kurs anmelden, verbringen ein ganzes Wochenende miteinander. Hier lernen sie sich kennen und können sich untereinander austauschen. Zum einen bekommen sie umfassende Informationen über Epilepsie, andererseits bringen die Eltern und Kinder ihr Wissen und ihre eigenen reichhaltigen Erfahrungen mit ein. Ähnlich den Asthma-Schulungen dauern sowohl die Kinder- als auch die Elterntrainings jeweils zwei Tage.